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Petitrésors...
13 mai 2013

12 mai : journée de la fibromyalgie

Oui moi même j'ai zappé... je ne m'en suis aperçue qu'hier soir...

Mais pour cette journée spéciale (oui je sais on est le 13 et alors? on a qu'à faire comme si on était le 12), je voulais vous ex (ou ré-ex)pliquer mon histoire... comment j'en suis arrivée là... Plus de vie, plus la capacité de rien faire chez moi et en dehors, incapacité à faire les choses que je déteste (comme le ménage) mais aussi les choses que j'adore (le shopping, les balades, danser, sortir, lire, jouer avec mon fils, voir mes amis, conduire...)

La fibromyalgie m'a pris ma vie et j'avoue que ces derniers mois ça devient insupportable pour moi d'être frustrée en permanence sur tout... d'avoir mal toujours quelque part (ou partout selon les jours), d'être fatiguée en permanence, et ça ça n'est que les principaux symptômes (je vous parles pas des migraines, insomnies, sueurs froides, acouphènes, histoires digestives diverses, hypersensibilité au bruit, à la lumière voire au toucher certains jours, émotivité+++, incapacité à contrôler mes membres par exemple pour juste ramasser quelque chose sur le sol, crampes, muscles qui bougent tous seuls) et de la dépression, solitude, sentiment d'impuissance, incompréhension de la plupart de mon entourage, non espoir d'amélioration et la non possibilité d'avoir un autre enfant qui en découlent au quotidien.

Aujourd'ui je le dis clairement la seule chose qui met tient en vie c'est mon fils. Je ne veux pas qu'il vive le deuil de sa mère trop tôt... Quelque soit l'âge, c'est douloureux et difficile donc le plus tard sera le mieux pour lui, aussi défaillante sois-je au quotidien (mais ça je l'ai déjà dit.

Heureusement (mais vous le savez aussi) dans ce sombre tableau, il y a des personnes qui ont la même maladie et d'autres, avec qui j'échange quotidiennement, et d'autres pas malades qui sont là aussi pour me soutenir en vrai et dans ma vie virtuelle. Il y a aussi le crochet, qui me permet de me sentir un peu utile et de continuer à faire quelque chose que j'aime à mon rythme.

Aujourd'hui je sais enfin de manière officielle que j'ai la fibromyalgie. Et il faut mettre en route l'administration pour être reconnue et peut-être aidée. c'est en cours. Aujourd'hui je pleure toujours dès que je dis que je suis fibromyalgique.

Et j'ai eu envie de vous expliquer comment c'est arrivé, car ça peut arriver bêtement à tout le monde. Je regrette peu de choses dans ma vie mais vraiment ce voyage en équateur qui a tout déclenché, je le regrette.... Peut-être que j'aurais développé la maladie quand même et d'une autre façon sans ce voyage, mais peut-être pas...

Je vous prévient y'a une gros morceau... presque un livre en 3 tomes (le seigneur des anneaux à côté c'est du pipi de chat). mais voilà tout en détails...

Tout à commencé en 2003, j'étais aux beaux arts à quimper, avec le montage d'un projet d'ateliers d'expressions (diverses) en Equateur (via un vrai mégalo qui nous a bien baladé mais si le projet s'est réalisé). Bref on est 7 et on part 6 semaines en aout/septembre. Traitement contre le palud même si les risques sont limités dans les andes mais dans la forêt amzonienne ou en bord de mer ça peut, donc je préfère prendre... Ce traitement m'a rendu malade, je le supportais pas et j'ai rien pu avaler de tout le séjour j'avais l'estomac en vrac dès que je mangeais qq chose... j'arrivais péniblement à prendre un bol de riz blanc par jour. (c'était de la savarine et ça a recommencé l'été 2011 en côte d'ivoire, mais j'ai arrêté tout de suite pour pas me refoutre en l'air et du coup tout s'est bien passé, et j'ai vu ensuite que les traitements contre le palud peuvent foutre en l'air un système digestif mais ça on le dit pas).


Et tout à commencé là, à mon retour j'étais fatiguée, et la rentrée scolaire était là, j'adorais mes cours et y allais avec plaisir, depuis 2 ans (j'entamais ma 3ème année celle du 1er diplôme), j'étais une des 1ères le matin dans l'école vers 8h30 car j'adorais être là bas, l'ambiance d'atelier, les boulots tout. J'étais de plus en plus fatiguée, à l'époque j'étais sous anti-dépresseurs car les 2 1ères années ont chamboulé plein de choses chez moi (c'était le but aussi) et je faisais des grosses crises d'angoisse.

Je commence à le dire à mes médecins de l'époque (2 femmes qui tenaient un cabinet en alternance et donc je ne savais jamais à l'avance qui j'allais voir elles me suivaient toutes les 2). Et bref 0 écoute, j'étais depressive, c'était le temps, la pluie, les soucis, les anti-dépresseurs, j'ai tout entendu mais personne n'a rien fait. J'avais de plus en plus de mal à me lever le matin et je ne pouvais plus arriver à l'école avant 10h, j'étais livide, irritable, hypersensible... Jusqu'à ce jour du mois de mai (1mois avant l'examen pour le diplome) où là je ne tenais vraiment plus debout, je vais voir la médecin pour la xème fois, et là ma tension 8 et quelques, du coup quand même, elle me dit "on va faire une petite prise de sang", tu parles il était temps ça faisait plus de 6 mois que je sentais bien que j'étais pas dans mon état normal. Le 1er résultat tombe carence en fer ++++ (mais sans anémie c'est important pour la suite, j'ai fait plein de carences en fer mais jamais d'anémie). Du coup fer à donf et j'arrive tant bien que mal à avoir mon diplôme, mais mon année ayant gravement pâtie de cette fatigue, les profs refusent de me garder en 4ème année...

 Je me dis "ok tu as 28 ans, il est temps de te lancer dans la vie active" (même si aujourd'hui j'avoue n'avoir pas vraiment digérer de pas avoir pu finir avec mes amis mais je crois qu'"artistiquement parlant" j'étais pas assez mûre et j'avais pas assez de recul sur mon travail mais l'année avait été tellement difficile aussi..) et là la galère commence, après les 3 mois de fer j'allais mieux mais il y avait toujours un fond de fatigue qui n'était pas partie, toujours là et c'était de pire en pire. j'en parle chaque mois aux 2 médecins (elles renouvellaient mes anti-dépresseurs chaque mois et voulaient pas m'en donner pour plus donc...) et toujours le même discours : c'est les médicaments, la pluie, le soleil, le froid, les soucis... je me résigne je me dis qu'elles ont raison.

Après de nombreux déboires professionnels (parce que ça commençait déjà à être un peu difficile pour moi, je me fatiguais plus vite qu'avant), je décroche un contrait aidé d'un an dans une galerie d'art contemporain associative que je connais bien et là j'avoue j'étais vraiment fière d'avoir réussi... ça n'a pas duré longtemps, au bout de qq semaines les relations deviennent tendues entre moi et les nouveaux dirigeants, on a pas la même façon de voir les choses, eux sont très "bling bling" et moi je m'en tiens à ce que demande les financeurs de la galerie (mairie et conseil général), à savoir faire partager l'art au plus grand nombre et mettre en place des visites pour les scolaires et centres de vacances. ça ne fonctionne pas car je n'ai le droit de prendre aucune décision et mes patrons ne suivent pas ça ne les intéresse pas. Et moi même dans mon bocal en verre dérrière ma vitrine où je ne faisais absolument rien de mes journées (quand je voyais 10 personnes dans 1 après midi c'était le pérou et souvent c'était le samedi, en semaine souvent je voyais personne), et malgré des horaires super cooles (14h-18h du mardi au samedi) je fatigue... je peine... les médecins tous les mois disent toujours pareil, on est en 2007. Et puis j'en peux plus, mon travail vire au harcèlement moral et je ne suis pas en capacité de me défendre, je demande au médecin pour la 1ère fois de ma vie de m'arrêter et de ne plus y retourner (il me restait 2 mois à faire) elle dit ok.

En parallèle j'avais fait connaissance avec une commerçante qui venait d'ouvrir juste à côté de la galerie et j'y passais mes fins de journée quand je travaillais et mes après midi à mes heureus de sortie, j'essaie d'aider comme je pouvais, on noue des liens et elle me propose de venir bosser avec elle quand ça roulera... (bon elle était bizarre et c'était pas gagné). Bon son affaire se transforme en énorme flop donc ce projet tombe à l'eau. J'avais également rencontré mon chéri en février 2007 et là 1 an plus tard lui doit partir en stage 6 mois à lille... Quimper-Lille c'est trop loin pendant 6 mois et comme j'étais au chômage et sans aucune perspective de travail (et que je commençais sérieusement à fatiguer, j'arrivais pas à me mobiliser pour en chercher, je doutais de moi et de mes capacités, j'avais pas la force de faire les démarches). Donc je plaque quimper et je pars à lille avec mon chéri.

Là je vois médecin n°3, et je refais une carence en fer (juin 2008) elle me dit de manger des aliments complets et ça s'arrête là. Je tombe enceinte et fais une fausse couche (je l'ai pas mal vécue parce que c'était pas du tout le bon moment et je venais d'apprendre le 2ème cancer de ma mère donc pas de traumatisme à ce niveau là). Je suis toujours épuisée, mais à lille j'adore aller me promener en ville et il fait beau j'en profite. Le stage de mon homme se passe mal ( sa responsable est complètement dépressive voire maniaco dépressive elle a été arrêtée juste après d'ailleurs) et il ne finit pas... on devait se marier l'été, donc je retourne chez mes parents et lui chez son frère le temps de finir les préparatifs du mariage environ 1 mois plus tard. Le mariage a lieu ça se passe bien, je suis ko mais heureuse. et ensuite on emménage à Rennes là où est son école.

Médecin n°4, je refais une carence en fer, elle me donne du fer et ça s'arrête là (maintenant je le sais direct quand je fais une carence en fer, la fatigue est particulière), je suis toujours épuisée j'arrive pas à trouver de travail, et je ne me sens pas la force de travailler. je demande mon agrément d'assistante maternelle, j'aime pas particulièrement ça mais ayant un très bon contact avec les enfants (8 ans d'animation avec les 2-6 ans ça aide), et je me dis que ça sera plus cool que l'usine et que je pourrai me reposer en même temps que le/les enfant(s). j'obtiens l'agrément sans soucis, je fais la formation, et galère pour trouver des contrats j'ai le droit à 1 bébé plus 1 plus grand en péri-scolaire.

Bref je galère mais parviens à trouver 2 contrats (un que j'arrêterai vite parce que les parents ne sont pas fiables et me payent pas et un 2ème cool presque un mi-temps ça me convient). Je continue les AD (ati dépresseurs) et les visites chez le médecin qui me dit toujours pareil. Je tombe enceinte (en 2009) je suis épuisée, je fais (soit disant) une intolérance aux hormones de grossesse (mais ça on me l'a dit à mon accouchement) et je ne peux rien avaler, je vomis 4 ou 5 fois par jour même sans rien dans le corps. l'enfer. On me fait faire des examens, prise de sang fibroscopie, echo du fois/rate/vésicule et rien. En parallèle pour ma fatigue la doc me fait vérifer la thyroïde à fond (echo plus PDS et viérification des anticorps et rien du tout tout va bien)... j'en peux plus.. ma médecin part en médecine du travail donc je retrouve une autre n°5, qui pareil ne s'affole pas de ce que je lui dis. j'avais aussi des douleurs (surtout dans les jambes et les hanches) mais je me dis que c'est normal et ensuite pendant ma grossesse je me dis que c'est du à mon "surpoids" que j'ai pas, vu que j'ai perdu 7 kg pendant ma grossesse mais voilà pour moi c'était rien c'était venu petit à petit et les médecins me disent que je vais bien alors...

Ensuite fin de son master, mon homme trouve un boulot à Nantes, on déménage, je suis enceinte de 7 mois et ko (ça tombe bien du coup j'ai rien fait). et du coup médecin n°6. La perle des perles... lui même pour une PDS pour mon fer (je refais une carence après mon accouchement bien sûr) il faut presque le supplier alors il va pas s'intéresser à ma fatigue et mes douleurs grandissantes après mon accouchement en avril. Mais là encore c'est le bébé et ma grossesse qui font que je suis fatiguée, on s'en fout je vais faire comme les autres mères et me débrouiller. En parallèle je commence à douter d'être dépressive parce que psychologiquement je vais bien, je suis heureuse, j'aime ma vie, j'ai des projets et des envies, et ça c'est pas de la dépression. Médecin débile m'envoie donc voir une psychiatre spécialiste de ça.

Elle me sort un formulaire avec plein de questions pour savoir si je suis dépressive (douleurs oui, fatigue oui, irritabilité oui, insomnie ou sommeil perturbé oui...) et son verdict est clair : oui ce que j'ai ce sont des restants de dépressions (symptômes résiduels) qu'on va traiter sans soucis avec des AD ceux que j'ai ne me conviennent pas (comme les 6 ou 7 précédents qui à part m'avoir fait prendre ou perdre du poids ont rien changé). Elle me donne un AD qui doit réguler mon sommeil... j'attends toujours.... évidemment ça ne change rien, le dosage non plus. Je participe à un atelier sur la dépression : apprendre à la connaitre, la comprendre et la guérir et là vraiment j'ai des doutes, oui tout ça je l'ai vécu mais pour moi c'est terminé. Elle me dit aussi d'aller voir une thérapeute pour travailler tout ça, je le fais depuis septembre 2002 donc... suis habituée, mais j'y vais et là... 1ère personne qui m'écoute et me croit, elle me dit que vu mon attitude notamment avec mon fils je n'agis pas comme une personne dépressive et qu'il y a forcément autre chose ailleurs. J'arrête assez vite d'aller la voir car elle était sur nantes à environ 30 kms de chez moi et que je n'arrive même plus à conduire 1/2h (avant je traversais la france en voiture seule). on est en 2011.

En parallèle je prends conscience (grâce à interet et diverses rencontres) que mes douleurs et ma fatigue sont de vrais symptômes et que des maladies existent et produisent ces symptômes, je découvre la fibromyalgie mais je pense que mes douleurs ne sont pas assez fortes pour que ça soit ça.

Un jour alors que je n'en peux plus, je retourne pour la Xème fois chez le médecin avec une liste de symptômes longue comme mon bras et je le lâche pas il FAUT faire qq chose. Enfin il me fait faire une prise de sang plus poussée... et là la claque je suis carencée de partout acide folique, vitamine D et surtout je n'ai plus un micron de micron gramme de vitamine B12 dans le corps... c'est juste avant notre départ en côte d'ivoire (juillet 2011) je me fais un stock de vitamines pour le voyage en me disant que ça me fera pas de mal, le temps de voir ça à mon retour avec le doc. Le voyage se passe bien.

à mon retour je retourne voir le médecin (qui au passage ayant reçu mes résultats ne s'est pas affolé du tout) et il me dit d'aller voir un médecin en médecine interne. Re-examens et là le verdict tombe : maladie de Biermer, j'ai des anticorps anti-facteur intrinsèque qui m'empêchent d'assimilier la vitamine B12 essentiellement et accessoirement la d et l'acide folique.
Je me renseigne sur la maladie (seule encore bien sûr parce qu'on me dit rien) et je vois qu'avec le traitement (piqures de vita B12 régulièrement) je devrais retrouver toutes mes capacités. Je pleure de joie... parce que déjà enfin je ne suis plus une dépressive hypocondriaque mais aussi parce que je devrais guérir... il m'envoie voir un gastro aussi pour vérifier l'état de mon estomac mais tout va bien (je devrai le faire tous les 5 à 10 ans toute ma vie car risque accru de cancer de l'estomac).

La joie et de courte durée car, à part un léger mieux niveau sommeil les 1ères semaines (qui s'est redégradé rapidement évidemment), il ne se passe rien du tout. Tout es toujours là... En parallèle pour mes insomnies et sommeil haché je contacte (seule encore une fois car ni médecin ni psychiatre ne cautionnent) le centre du sommeil de nantes. Mais là aussi echec total.
On tente de recaler mes cycles de sommeil (pas d'ordi le soir, coucher tôt et pas de sieste pendant au moins 2 semaines), je vis l'enfer car que j'en peux plus je suis épuisée, je ne dors pas mieux. la lampe "solaire" sensée m'apporter de l'énergie ne fait rien à part me coller des super migraines. bref échec. mon dernier rdv coïncide avec le début de mon traitement de vitamine B12 et du coup je commence à mieux dormir, j'y crois la spécialiste du sommeil me dit aussi que là ça devrait aller, on s'arrête là. La psychiatre en ayant ce nouveau diagnostic aussi, me dit "ok vous n'avez plus besoin de moi, tout va se remettre en place". j'arrête (et je suis pas mécontente parce qu'elle est vraiment pas du tout à l'écoute).

Et puis tout redevient pareil... rien ne s'apaise... la fatigue continue à augmenter tout comme les douleurs. J'arrive enfin à changer de médecin (je voulais être guidée dans mon choix parce que prendre un médecin au hasard revenait au risque de retomber sur le même boulet donc..) on m'en conseille une j'y vais. L'ancien avait enfin consenti (après 2 ans) à me donner des antidouleurs (tramadol 100mg 2x/j) ouf là pour la 1ère fois ça allait mieux à ce niveau là. Je vais voir la nouvelle doc (n°7) avec tous mes résultats de PDS elle garde tout et me dit on se revoit dans 3 semaines que j'ai le temps de regarder tout, et me parle fibromyalgie pour la 1ère fois... On est en juin 2012.
J'y retourne on fait le point rapidement on reste sur ce traitement parce que les douleurs ont diminué, et elle m'envoie voir un neurologue pour vérifier mes canaux carpiens, un rhumato pour confirmer le fibro et au centre anti douleur (Catherine de sienne) pour le reste.
Et là tout bascule..

Début juillet ma maman décède précipitamment sans qu'on sy attende vraiment (je préparais le terrain depuis un bon moment car je la voyais se dégrader et je savais qu'elle ne tiendrait pas longtemps mais si vite on pensait pas). En même temps c'est mieux elle a moins souffert. Je reste à Nevers chez mon père environ 1 mois car il ne s'en sort pas, il est complètement abattu. et je reviens sur Nantes début aout... et là je fais ce que je considère comme ma 1ère vraie crise de fibromyalgie, là je n'ai plus de doute, je pleure à longueur de journées tellement j'ai mal, je n'arrive plus à marcher (et comprends les personnes qui me disaient marcher avec une/des cannes(s) pendant leurs crises). Au bout de 3 ou 4 jours j'appelle la doc. Là elle me fait les fameux points de palaption et je fais des bonds, elle m'effleure mais j'ai l'impression qu'elle m'enfonce des bouts de bois dans le corps. le verdict tombe fibromyalgie. Elle augmente mon traitement, le tramadol passe à 150mg matin et soir et je démarre le laroxyl, je dois doser seule en augmentant de 2 gouttes tous les 2 jours à partir de 10 gouttes jusqu'à ce que ça aille. J'arrête à 16. Le laroxyl est sensé aussi me faire dormir mais comme l'AD précédent il me colle la pêche donc je le prends le matin sinon je dors encore moins...

Et début septembre on retourne voir mon père et ça se passe mal avec mon mari (c'est déjà plus que tendu depuis plus d'un an et je n'arrive pas à me faire entendre de lui). Je décide de le quitter, de rester à Nevers... la machine se met en marche, Assistante sociale, demande de RSA, chercher un appartement (hors de question de rester chez mon père dépressif +++ et alcoolique avec loulou), et me voilà réinstallée. Entre temps mon mari comprend enfin ce que je lui disais depuis plus d'un an, se rend compte que je jouais pas et étais vraiment malheureuse. On parle, on avance. je prends mes rdv sur Nevers, minimum 2 mois d'attente et au centre antidouleur de Bourges parce qu'il n'y a absolument rien à ce niveau là dans la nièvre.  J'attends le rdv centre antidouleur qui est le 5/03. le neurologue diagnostique un canal carpien +++ sur la main droite et léger sur la main gauche, je devrais me faire opérer mais bof et bizarrement depuis l'examen je vais beaucoup mieux j'ai presque plus rien... Et la rhumato confirme qu'il n'y a rien de rhumatologique chez moi 0 soucis et que donc ça confirme la fibro... Elle essaie de nouveau les points de palpation mais sous traitement je n'ai quasiment pas mal donc ça me fait rien mais le verdict est là quand même. Trouver un généraliste à Nevers est le parcours du combattant donc j'ai réussi à voir qq médecins pour renouveller mon traitement mais je n'ai personne d'attitré. le 1er me donne enfin des somnifères (noctamide 1mg /soir) (j'en réclame depuis des mois mais personne veut m'en donner) je suis contente je vais enfin dormir!!!! Naïve que je suis... les somnifères on fait vaguement effet 4 ou 5 jours : je m'endormais vite et dormais 4h sans me réveiller ce qui est déjà exceptionnel; mais au bout de 4h, réveillée dans mon lit, yeux grands ouverts, nuit finie... et après qq jours plus aucun effet, j'ai continué le mois pour voir et voir la différence à l'arrêt mais 0 différence j'avais bel et bien repris mon rythme infernal. Là je me suis pris un coup de massue je pensais vraiment dormir... Le mieux c'est encore les anxio avant d'aller au lit... Je ne suis pas angoissée mais ça m'aide à m'endormir. et le dernier médecin vu m'a lui complètement plombée en me disant ce qu'au fond je savais par mon expérience : "la fatigue de la fibromyalgie on ne sait pas la traiter, rien ne fonctionne". Et là coffre fort sur la tête. je ne récupèrerai jamais mon énergie. j'en suis là aujourd'hui.


On m'a conseillé le régime sans gluten qui apparemment aide beaucoup de fibromyalgiques mais il faut entre 6 à 8 semaines pour voir les 1ers effets positifs et là encore aucun effet à part encore une fatigue encore décuplée et ma soif qui est complètement coupée, je ne bois plus du tout (c'est là je pense que mon infection urinaire s'est déclenchée)... Je commence à désespérer vraiment, cette fatigue est insuportable... j'en peux plus, je ne peux plus rien faire chez moi, faire un repas, une vaisselle, donner un bain à mon fils est un parcours du combattant et m'épuise. je ne sors presque pas parce que le lendemain je le paye. La visite au centre anti douleur se passe bien et le médecin spécialiste de la fibromyyalgie qui a travaillé 10 ans dessus aux Etats Unis confirme clairement le diagnostic (avec plein de symptômes que j'avais en plus sans encore une fois imaginer que ça pouvait avoir un lien, et même être des symptômes car je les ai depuis toujours). je me sens écoutée et en même temps, il me redit comme le généraliste : rien pour la fatigue, aucun médicament, aucune technique rien. Je lui parle de mon intention de revenir m'installer avec mon mair dici quelques semaines et il me dit qu'il transfèrera mon dossier au centre anti-douleur de Nantes. Cette visite m'a vraiment assommée et les espoirs d'aller mieux s'épuisent... On me parle hypnose, relaxation, homéopathie qui aident certaines personnes et donnent de bons résultats... Mais il faut que j'attende mon rendez-vous sur Nantes pour pouvoir en parler et en bénéficier.

Plusieurs semaines après tout ça, je suis rentrée sur Nantes, mon déménagement a été un enfer sans nom alors que je n'ai rien fait (mes quelques amies sur Nevers ont été absolument géniales et m'ont tout fait), je ne récupère pas. Je passe ma vie chez le généraliste. On me découvre une infection urinaire dont je n'arrive pas à me débarrasser. Je suis épuisée, j'ai mail, toujours un peu au moins et parfois plus... Je voudrai retourner voir ma thérapeuthe (celle qui m'a crue il y a 2 ans) mais je ne peux pas conduire et hors de question d'avoir une prise en charge des transports tant que ma maladie n'est pas reconnue par la sécu (c'est en cours).

Donc j'attends... je n'ai plus d'espoir, je suis aujourd'hui clairement dépressive et j'avoue ma vie à moi personnellement n'a plus aucun intéret pour moi (ce qui ne veut pas dire que je ne sais pas profiter des bons moments au contraire). Mon fils me porte même si ça n'est pas son rôle et que son comportement déjà n'est plus celui d'un enfant insouciant... je n'ai pas réussi à le préserver. Le crochet me tient la tête hors de l'eau, mon mari essaie de comprendre et de s'adapter... et j'ai quelques amies adorables qui me comprennent ou à défaut, juste me croient. J'ai perdu beaucoup de mes amies depuis le début de cette histoire et beaucoup de personnes de mon entourage. Je ne sors presque pas et quand je sors je n'y prends pas de plaisir car c'est juste un enfer physique de rester debout plus de 5 minutes mais je me force... Pour essayer de continuer à vivre ou faire comme si...

Je sais que je vous bassine beaucoup avec tout ça... Et encore je dis peu de choses, je n'ose pas en parler parce que c'est tellement inintéressant et pénible... Et surtout on ne peut rien faire... Et je vous remercie tous d'être encore là... malgré tout ça... votre soutien m'est extrèmement précieux (je le dis souvent mais c'est tellement vrai)

Je voulais également vous faire partager la vidéo d'une amie fibro qui explique via cette vidéo sa vie... sa vie d'avant, et sa vie de maintenant.

Bizarrement (même si je suis beaucoup moins sportive à la base et si mon parcours est différent) je connais ce qu'elle ressent...
 mais je n'ai pas encore la force de positiver.

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Commentaires
C
Je viens de lire ton message, je me reconnais tellement dans ton parcours douloureux. J'ai commencé à souffrir de la fibromyalgie très jeune et il a fallu que j'attendes plus de 30 ans pour qu'on me confirme le diagnostic. Autrefois on parlait toujours de dépression, et pourtant les douleurs sont bien là. Le problème avec moi c'est que j'ai en plus de l'arthrose et des rhumatismes. Je t'ai fait un message pour t'expliquer comment j'ai pu m'en sortir. Je souhaite que tu puisses aller mieux. Pour moi aucun traitement je suis allergique à tout ou presque. Courage à toi, Je suis de tout coeur avec toi et je voudrais tant faire plus pour toi. BIZZZZZZZZZ
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R
Je viens de lire ton témoignage et un tel silence fasse a ta détresse de la part du corps médical, me met dans une rage folle! Je suis un parfaite inconnue mais saches que je pense fort à toi! Une copine d'Instagram
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L
Très touchant, bien dit. Cette maladie je la connais que trop bien, et essaie comme tous ceux qui la vive de la dépasser ... Avec des jours "avec" et des jours "sans" Le crochet me sauve beaucoup aussi.. Je viens de réussir à remonter tout juste de mon déménagement qui a eu lieu il y a un an. Maintenant, je vais essayer de retrouver un peu de social, on verra ;) Je reste positive car en plus de mon fils, il faut je me persuade profiter de chaque instant que nous avons, tout peut vite s'arrêter donc, fonçons et profitons-en pour sourire car c'est la seule chose qui demande peut d'énergie et que l'on peut faire, tant pis pour le reste ... Un bon médecin est important, ici je n'ai pas encore retrouvé cela, il n'y crois pas .... Mais bon, il faut tenir et surpasser les douleurs ... Tous mes voeux pour continuer à te battre ! Le crochet est sauveur ;)
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E
Quel article magnifique !<br /> <br /> Je te suis depuis un bon moment sur ton blog et sur facebook, sans jamais commenter, mais la je veux te dire bravo !<br /> <br /> Bravo pour la force que tu as, je te souhaite la courage de continuer comme ça ! <br /> <br /> encore bravo ^^
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R
je savais tout ça ... mais punaise que c'est dur de se sentir inutile en te lisant. j'aimerais tellement faire plus :(
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Petitrésors...
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