Une fibro qui n'en était pas une.

Et oui.... Depuis le début et mon diagnostic en 2013, je n'arrête pas de dire que je ne me sens pas comme une "vraie" fibromyalgique, que chez moi la fatigue est beaucoup plus importante et handicapante que les douleurs. Depuis le début, je ne suis pas en adéquation totale avec les personnes fibromyalgiques que je croise et avec lesquelles j'échange, mais en ayant rien d'autre de plus probant à mettre à la place de ce diagnostic.

Et puis mon nouveau docteur, il y a presque 2 ans (après que je me sois sentie humiliée avec le dernier qui me demandait pourquoi j'avais besoin d'aide et me disait que si je me bougeais tout roulerait), qui il y a environ 1 an, me propose d'aller consulter en médecine interne au CHU d'Angers. Sur le coup évidemment, tête de bois comme je suis et vu le nombre de médecins pas super bienveillants que j'ai vus, je me dis "super encore un qui ne pourra rien faire et me prendra pour une débile". Mais bref, j'y vais... à reculons mais j'y vais.

Et là... je bénis mon petit doc qui est juste génial... et je rencontre là bas quelqu'un de génial aussi... très à l'écoute, qui ne me juge pas (même sur ma prise de poids il me dit "cherchez pas vous n'y pouvez rien, c'est hormonal", j'avais envie de lui sauter au cou), très bienveillant et en même temps très calé. il me pose des questions très pertinentes, creuse, cherche à comprendre.

Il programme une hospitalisation pour faire plein d'examens qui n'ont jamais été faits (et ne révlèrons rien évidemment mais il s'y attendait). Il me parle Syndrome de Fatigue Chronique. Je le revois là fin avril et il me propose de participer à des ateliers thérapeutiques sur l'Encéphalomélite Myalgique / SFC (oui c'est en vrai le vrai nom complet vu que SFC faisait penser trop et seulement à de la fatigue, ce que n'est certainement pas ce syndrome).

J'avoue que j'ai pris une grosse claque ce lundi, au 1er atelier. On parle de la maladie, il nous explique son historique, d'où elle vient et enfin comment on la détecte et diagnostique aujourd'hui.... Là je comprends que oui c'est enfin ça, que c'est complèxe, lourd et que oui on sait d'où ça vient.

Donc pour replacer un peu le truc (de façon probablement simpliste et grossière, je ne suis pas médecin et je ne prétends pas ici m'adresser à des médecins), il semblerait que l'EM/SFC soit due à une surréaction immunitaire du corps. Apparemment il y aurait un stimulus du à un virus, bactérie, infection ou vaccin que le corps n'arriverait pas à gérer et il se placerait en mode "défense" mais n'arriverait pas à boucler le processus et du coup ça créerait plein de soucis à plein de niveaux.

Pour diagnostiquer une EM/SFC, il faut trouver chez la personne, la majorité des critères que je vais citer en dessous et que cela dure depuis plus de 6 mois sans interruption.

Donc le consensus international sur les critères de diagnostic de l'EM aujourd'hui sont ceux là. On peut les répartir en 4 catégories (vous trouverez tout en détails sur ce document, que j'ai trouvé sur le site de l'asso SFC)

Donc tout d'abord nous avons les déficiences neuroimmunitaires post effort (ce qu'on appelle couramment le Malaise Post Effort ou MPE) :

donc des troubles qui se produisent après chaque effort un peu plus intense que "la normale" (sachant que pour moi aujourd'hui prendre une douche est un effort).

- une fatigabilité rapide et marquée, physique et/ou cognitive

- augmentation des autres symptômes suite à l'effort.

- épuisement qui arrive de suite après l'effort ou quelques heures voire plusieurs jours après (j'en fais les frais en ce moment même)

- période de récupération prolongée (on met beaucoup plus de temps que les gens "normaux" à revenir à notre niveau de base)

- seuil de fatigabilité et tolérance à l'effort très bas. (on fatigue beaucoup plus vite à des choses beaucoup moins fatigantes que "la norme").

Ensuite, les déficiences neurologiques :

- déficiences neurocognitives (concentration, pensée ralentie, difficulté de parole, confusion...)

- perte de la mémoire à court terme (ou mémoire de travail) (personnellement je n'arrive plus à lire de livre à cause de ça)

- douleurs (comme les maux de tête quasi constants chez moi mais d'une intensité variable, douleurs musuculaires, des tendons, abdominales, thoraciques, non inflammatoires et migrantes)

- troubles du sommeil (insomnies, difficulté d'endormissement, sommeil non réparateur, réveils plusieurs fois dans la nuit)

- troubles moteurs ou de la perception neuro-sensorielle (difficulté de concentration, hypersensibilité à la lumière, son, et tout, difficulté à "faire la mise au point" avec les yeux, faiblesse musculaire, trémulations musculaires, mauvaise coordination, perte d'équilibre....)

Troubles immunitaires et gastro-intestinaux et génito-urinaires (au moins 1 symptômes parmi les 5):

- symptomes grippaux pouvant être aggravés après l'effort.

- susceptibilités aux infections virales et périodes de récupération plus longues 

- nausées, douleurs abdominales, colon irritable, ballonements

- urgences urinaires ou pollakiurie, nycturie, vessie irritable.

- sensibilité à la nourriture, produits chimiques, médicaments ou odeurs.

Production d'énergie / transports déficiences cellulaires  (Au moins un symptôme) :

- cardiovasculaire (difficulté à garder la position orthostatique - malaise vagal au levé par exemple - palpitations, vertiges...)

- respiratoire (impression de respiration difficile, manque d'air, fatigue des muscles de la paroi thoracique)

- perte de stabilité thermostatique (impression de chaud/froid, transpirations, extrémités froides)

- intolérance aux températures extrêmes.

Autant vous dire que j'ai pris une grosse baffe lors de cet atelier, parce que j'ai compris à quel point je rentrais dans quasiment toutes les cases. J'ai compris à quel point j'étais aussi dans le déni de mon état de santé. À quel point, ça n'était pas dans ma tête tout ça. Mais j'ai également compris à quel point je dois faire attention à moi. On m'a aussi expliqué (au contraire de ce qu'on préconise pour la fibro) qu'il fallait absolument que je réduise encore mon niveau d'activité (youpi) pour me stabiliser et qu'une fois "bien" avec ce niveau d'activité très bas, on réintroduirait tout doucement une micro activité, ensuite on restabilise, ensuite une autre, on restabilise.... et vous avez compris la suite.... Apparemment cette méthode peut donner de bons résultats chez certaines personnes...

Bref encore un gros travail sur moi à faire pour accepter tout ça, accepter de vivre encore moins que maintenant, dans l'objectif de vivre mieux dans plusieurs mois/années.

Et si ce petit article peut servir à certaines personnes, pour se comprendre, ou pour comprendre ce que vit un proche, alors tant mieux...

Comments

[Jocelyne]

Bonjour Petitann

je vous remercie...

je pense qu'il ne faut jamais baisser les bras et être le plus possible à l'écoute de ce que notre corps a à dire

la "mal... a...die "

merci pour vos encouragements c'est très gentil

[Jocelyne]

suite à mon burn out en février 2017 où j'avais momentanément perdu l'usage de mes bras et de mes jambes, j'ai ensuite été diagnostiquée fibromyalgique en 2018 chez mon rhumatologue...ouff

on avait enfin mis un nom sur ce dont je souffrais

je ne me sentais pas dépressive et on voulait me donner des anti dépresseurs

depuis avril 2018 je suis en invalidité de type 2 et je suis très heureuse de ne pas avoir à retourner au travail, j'en étais incapable

j'ai changé mon alimentation, je me suis prise en main

plus de gluten, plus de laitage, plus de pates, de pommes de terre et de riz

et du sucre uniquement dans le fructose des fruits et aujourd'hui je suis capable de faire 15kms de marche sans effort

j'ai retrouvé la force dans mes bras et mes jambes

j'ai toujours un peu de douleurs, mais vraiment rien par rapport à ce que j'ai connu

je pense que l'alimentation est notre meilleur médicament (ce n'est pas moi mais de Hypocrate patron des médecins)

je pratique des jeûnes courts de 2 à 3 jours maximum (il faut y aller en douceur..)

j'ai cessé de faire des couleurs à mes cheveux pour améliorer mon système endocrinien

j'ai cessé de m'alimenter avec des produits industriels qui n'apportent que des saloperies dans mon corps (voir le film l'aile ou la cuisse...lol)

çà semble très difficile au départ, mais çà devient très vite une nouvelle habitude de vie

à chaque nouvel an, on se souhaite toujours une bonne année et on rajoute tout de suite après une bonne santé et on se dit que c'est le plus important...et c'est vrai...

sans la santé, on ne peut rien...

je vous souhaite à toutes et à tous de retrouver le controle sur votre santé afin de ne plus être dans l'engrenage de ce que la société et son mode de consommation nous fait vivre... ou le contraire

[marief]

Enfin j'entends parler de moi, de ce que je vis et que je ressens, j'ai des douleurs mais pas trop comme toi et de la fatigue. Récupération difficile etc etc je m'y retrouve. Ni y a t'il qu'à Angers qu'il y a ce genre de consultation et ces ateliers ,

[Chalipe]

Je comprends ce que tu veux dire . D’un autre côté moins j’essaie vraiment de m’accrocher car j’ai peu que si j'arrête de bosser, la maladie gagne définitivement le combat. Et que je prenne 10 ans en quelques mois ... cette vie sociale à travers le boulot me sauve le moral au moins . Mais c’est de plus en plus dur

[Chalipette]

Et est ce que ce nouveau diag change quelque chose pour le traitement pour toi ? En dehors du repos