PMR, ne veut pas dire "Personne en Fauteuil Roulant"

Ma petite bafouille du jour est un petit coup de gueule.

En effet depuis plusieurs années vous le savez je souffre de ce qu'on a cru d'abord être une fibromyalgie (je ne me suis jamais sentie fibro à 100%) mais qui est en fait une encéphalomélite myalgique (anciennement appelée syndrome de fatigue chronique qui était beaucoup trop réducteur face à la complexité et diversité des symptômes. J'expliquais tout ça ici).

Cette pathologie est invalidante. j'éprouve des difficultés pour absolument tout dans ma vie, mon quotidien. Même les tâches les plus simples deviennent pour moi une torture tellement la fatigue et/ou les douleurs peuvent être importantes.

Depuis quelques années, j'ai une reconnaissance handicapée. J'ai la carte "station debout difficile" qui a été remplacée dernièrement. Je suis une Personne à Mobilité Réduite (PMR comme on dit couramment). J'ai du mal à rester debout plus de 3 minutes sans ressentir de douleur, j'ai du mal à marcher plus de 200 m, je ne peux pas monter de marche, porter des choses, bouger les membres ou faire le moindre effort physique sans ressentir de douleurs, fatigue, essoufflement, éventuellement vertiges très très rapidement et qui s'intendifie jusqu'à devenir insupportable si je ne stoppe pas rapidement l'activité que je suis en train de faire (enfin même si cette activité consiste à juste rester debout sans bouger). Je suis également hypersensible au bruit, à la lumière, aux gens et j'en passe. Même écrire cet article me demande de faire des pauses régulièrement pour ne pas trop fatiguer. Si je "force" trop, je peux payer ça pendant des jours voire des semaines, avant de m'en remettre.

Hors, depuis un bon moment, je me prive de plein de sorties. J'ai abandonné l'idée de faire des festivals, des concerts et autres rassemblement plein de gens. mais également des parcs, promenades et attractions diverses et variées. Pourtant tous ces lieux ou attractions se vantent d'avoir des accès PMR.

j'ai plusieurs exemples qui me viennent en tête, notamment des parcs avec des accès PMR mais pas de bancs pour faire la queue aux attractions, ou alors une pente monstrueuse pour y accéder (même sans marche). Un bar vers chez moi (que j'aime beaucoup posé en bord de Maine) dont la place de parking handicapée est située à 100 m en hauteur et au même niveau que le bas (alors que le parking "normal" est en contrebas et il y a un étage à monter pour accéder au bar). Moi ça ne m'aide pas du tout, je préfère me garer plus près et monter les marches... mais il me faut 10 minutes pour récupérer ensuite de cette montée et reprendre un souffle totalement normal. ce ne sont pas des accès PMR, ce sont des accès pour fauteuils roulants.

Et c'est là que je suis en colère.. NON, ces endroits ont des accès pour les fauteuils roulants. des rampes par exemple qui ont parfois un rampe assez raide. Souvent quand je dis que je ne peux pas aller dans tel ou tel endroit parce que j'ai du mal à marcher, on me dit "mais prends un fauteuil roulant?!" 

Et non.... un fauteuil roulant ne m'aiderait en rien sauf s'il était électrique. je n'ai pas plus la capacité et la force de le faire rouler et me porter dans le fauteuil avec mes mains et bras que je n'ai la force de me porter à marcher.moi j'ai besoin de chemins plats (ou d'ascenceurs) j'ai besoin de pouvoir m'assoir et me reposer souvent et si possible de reposer mon dos, d'être au calme, de ne pas attendre debout. 

Hors nul part je ne vois ça dans les lieux que je visite. Quand on voit "accès PMR" ça veut systématiquement dire "accès pour personnes en fauteuil roulant" et attention je ne remets pas ces efforts et signalétique en question pour ça, il est primordial de rendre un maximum de lieux accessibles aux personnes en fauteuils. 

Alors je dis non!! et j'aimerais qu'on fasse le distinguo ou que les accès réellement PMR, le soient pour un maximum de personnes en situation de handicap. Je ne dois pas être la seule personne dans ce cas je pense? qui se sent du coup complètement mise à l'écart en plus par ces signalétiques erronées. Peut-être que je chipote, peut-être que c'est abusé. Mais je crois qu'il me semblerait important de vraiment distinguer les 2. 

Non une personne en situation de handicap n'est pas juste une personne en fauteuil roulant. Non, nous n'avons pas tous les mêmes besoins pour être aidés et soutenus. Oui j'aimerais ne pas me sentir exclue de plein d'activités et d'endroits (même si je ne peux en faire que très très peu dans l'année) parce que je ne peux pas y accéder. ça ne fait que renforcer notre isolement, notre sentiment d'inutilité, d'être transparent, sans importance. Oui je suis parfois très triste face à ces situations ou alors je me mets dans des situations dangereuses pour moi pour pouvoir quand même profiter... Mais à quel prix?

Peut-on espérer un jour avoir une signalétique adaptée et des vrais accès PMR? 

Comments

[MaDamePapote]

Bonjour



Nous avons résolu le problème pour ma sœur de 62 ans, qui ne peut plus se déplacer sur de longs trajets, mais n'a pas pour autant besoin d'avoir recours à un fauteuil roulant.

Elle a un déambulateur 4 roues, siège et panier ; qui se plie et donc se met aisément dans le coffre de la voiture. Elle peut ainsi, continuer les sorties et les visites de parcs et de musées puisqu'elle a en permanence un siège pour se reposer.

Sachez aussi, que lorsque vous avec une carte de reconnaissance de personne handicapée ( pas forcément en fauteuil roulant) , vous ne faites pas la queue.dans les parcs et musées,

[marief]

ASFC association de fatigue chronique peuvent peut être vous aider, ils sont très acceuillants, je ne sais pas ce qu'ils peuvent faire pour vous par contre. J'ai la même chose que vous, la fatigue extrême après quelques efforts anodins et une récupération désastreuse et incomprise à part par mon mari qui vit sa vie, puisque qu'avec moi on peut rien faire.Il est gentil, mais je ressens beaucoup de solitude et je ne rie assurer de ce que je peux faire le lendemain...les émotions fortes aussi me mettent dans le même état avec en plus angoisses et désociabilisation forcée. Mes enfant ne l'admettant pas du tout, me culpabilise et c'est tout, car un jour ils me vient bien et après je paye au centuple les effort pour être à la hauteur, et là ils n'y comprennent plus rien ( comedie, pas assez sportive, j'en entends de tous les sons de cloche) et j'en souffre car en vingt ans rien ne les convaincus...j'ai abandonné.

[phany]

Je perçois votre souffrance. j'avoue que je ne m’étais jamais questionnée à ce sujet. c'est bien d'en parler. Cela vous libère un peu, et cela permet à d'autres d'ouvrir les yeux. je crois qu'en Fance face au handicap, il y a beaucoup à faire.

Il doit exister des associations qui peuvent vous aider ?